Témoignage d’une étudiante atteinte d’albinisme

par | Juin 13, 2023 | Santé, Vie d'étudiant | 0 commentaires

femme albinos

L’albinisme, une pathologie génétique qui touche environ 6 000 personnes en France, est caractérisé par une production insuffisante du pigment responsable de la coloration de la peau, des yeux, des poils et des cheveux. Cette condition engendre des troubles visuels importants et peut entraîner une diminution de la pigmentation de la peau et du système pileux, selon les différentes formes d’albinisme. On distingue ainsi les albinismes complets oculo-cutanés, où la peau, les cheveux et les yeux sont atteints, et les albinismes oculaires purs, qui ne touchent que les yeux. Auriane Cellier, 20 ans, est albinos oculo-cutané et elle nous donne son témoignage. 

L’albinisme est une condition génétique rare qui se caractérise par une production insuffisante de mélanine, le pigment responsable de la coloration de la peau, des yeux et des cheveux. Les personnes atteintes d’albinisme présentent souvent une peau très claire, des cheveux blonds ou blancs et des yeux de couleur pâle. En raison de la diminution de mélanine dans les tissus oculaires, les individus atteints d’albinisme peuvent avoir des troubles visuels significatifs, tels que la photophobie (sensibilité accrue à la lumière) et la vision réduite. Cependant, il est important de noter que l’albinisme n’affecte pas l’intelligence ou les capacités intellectuelles des personnes qui en sont atteintes. Les personnes atteintes d’albinisme doivent prendre des précautions supplémentaires pour protéger leur peau et leurs yeux du soleil, notamment en utilisant une protection solaire adéquate et en portant des lunettes de soleil. Malgré les défis visuels, de nombreuses personnes atteintes d’albinisme mènent une vie épanouissante et font preuve de résilience et de détermination. Voici le témoignage d’une étudiante atteinte d’albinisme. 

1/ Peux-tu te présenter et me raconter ton parcours scolaire ? 

Je m’appelle Auriane CELLIER. J’ai 20 ans. J’ai grandi à Cerelles, un village à 10km de Tours. J’habite à Limoges pour mes études. Je fais une formation pour devenir masseur-kinésithérapeute à l’IFMK (Institut de Formation en Masso-Kinesithérapie) pour déficients visuels de l’APSAH. Je suis en première année de kiné et j’ai fait une année équivalente à la première année de médecine. 

2/ Comment se caractérise l’albinisme chez toi ? 

Je suis albinos oculo-cutané. J’ai la peau et les cheveux blanc. Je suis déficiente visuelle, c’est-à-dire que je ne vois pas très bien. Ni de loin, ni de près. Je suis très sensible à la lumière (naturelle et artificielle) ainsi qu’au soleil. 

3/ Peux-tu nous parler de ton expérience en tant que personne albinos ? Quels sont les défis auxquels tu as été confrontée et comment les as-tu surmontés ?  ? 

Le premier défi auquel j’ai été confronté, c’est l’incompréhension de la différence par les enfants de mon âge lorsque j’étais à l’école. Je me suis très longtemps faite harceler à cause de la différence de couleur de peau et des cheveux. Et puis, aussi à cause des aménagements que je pouvais avoir en cours comme des documents agrandis, plus de temps pour les contrôles… Aujourd’hui le plus gros défi pour moi, c’est ma sensibilité à la lumière qui me semble augmenter au fur et à mesure. C’est quelque chose qui sera toujours présent. 

4/ Comment se déroulent tes études avec cette pathologie ? 

Pour le moment mes études se déroulent bien. Je suis dans un institut de formation adapté pour déficients visuels. Dans ma promotion, nous sommes sept. Pour les examens, chacun peut avoir les sujets adaptés à ses besoins. Nous avons tous un tiers temps. Ceux qui le souhaitent peuvent passer sur un ordinateur. Également, pour les cours, les diapo sont adaptés en word pour ceux qui en ont besoin. 

L’albinisme ne s’arrête pas à la peau et aux cheveux blancs ! 

5/ Comment l’albinisme affecte-t-il ta vie quotidienne, tant sur le plan physique que social ?  

L’albinisme affecte mon quotidien de différentes façons. Tout d’abord, la déficience visuelle m’empêche de voir les détails. Il me faut souvent une loupe pour lire. Ensuite, ma peau est très sensible au soleil donc je dois me mettre de la crème solaire de mi-mars à mi-octobre, à partir du moment où l’indice UV est de minimum 3. Sur le plan social, j’utilise souvent mon téléphone pour regarder des éléments qui m’entourent. C’est quelque chose qui dérange certaines personnes. De plus, je porte tout le temps une casquette, même en intérieur. C’est souvent reconnu comme un manque de respect pour certaines personnes. 

6/ Quels sont les principaux malentendus ou stéréotypes liés à l’albinisme auxquels tu es confrontée ? Comment y fais-tu face ? 

À mon avis le principal stéréotypes auquel j’ai été confrontée est lié au fait que les personnes pensent que l’albinisme ne s’arrête qu’à la peau blanche et les cheveux blancs. Pour y faire face, j’essaye de discuter avec eux pour expliquer qu’en plus des cheveux et de la peau, il y a aussi une déficience visuelle. De plus, depuis un peu plus d’un an, je me déplace avec une canne blanche. 

7/ Quels sont les aspects positifs de l’albinisme que tu souhaites mettre en avant ? 

L’ « aspect positif » de l’albinisme est que je suis repérable de loin. Alors, lorsque je dois retrouver des amis, ils me repèrent avant que je puisse les voir. 

8/ Comment peux-tu encourager les autres personnes atteintes d’albinisme à s’accepter et à développer leur confiance en elles ? 

Tout d’abord, vous êtes né albinos et vous ne pourrez rien y faire. Ensuite, il est vrai que vous allez devoir trouver des techniques pour vous débrouiller au quotidien. Enfin, vous avez le droit à un certain nombre d’aide. Il faut juste découvrir à qui demander. Le site Genespoir est là pour ça. 

Lire aussi : Témoignage narcolepsie : « je croyais que ma vie était foutue »

Poster le commentaire

Votre adresse e-mail ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *